ÜBER NF-KIDS

 

Mein Name ist Saskia Verena Loeber, ich bin jetzt 24 Jahre alt und habe Neurofibromatose Typ1. Gemeinsam mit meinen Eltern hatte ich mit 14 die Idee, ein Internetportal für NF-Kinder zu eröffnen. Doch das dauerte alles noch ein wenig. Da gab es noch so viele Sachen zu erledigen dass ich manchmal ganz schön durcheinander kam :o). Daher kann Euch meine Mama jetzt mal erzählen, wie bei mir die Krankheit eigentlich entdeckt wurde. Viel Spaß dabei.

DIAGNOSE NEUROFIBROMATOSE........

Im Jahr 2002 kamen viele Sachen auf einmal auf unsere Familie zu. Die Geburt unserer jüngsten Tochter stand quasi vor der Tür , also hieß es Vorbereiten was das Zeug hält und Saskia bekam so eine "komische" Beule auf der Hüfte. Darum machten wir, direkt nach der Geburt unserer Kleinen einen Termin bei unserem Kinderarzt.

Dem war die Sache auch nicht ganz geheuer und er schickte uns, weil er einen schwachen Verdacht hatte was das sein könnte, zum MRT (dabei wird man in eine Röhre gesteckt die einen höllischen Lärm macht und hinterher kriegt man Bilder die zeigen was innen im Körper so läuft).

Kurze Zeit später kam dann die Auswertung der Bilder durch unseren Kinderarzt. "Ihr Kind hat Neurofibromatose", hieß es da. AHA, SOSO, mein Kind hat also Neurofibromatose!? Jetzt bin ich genau so schlau wie vorher, nur das die Beule nun einen Namen hatte. Und nun?

Was ist DAS? Woher kommt DAS? Und überhaupt.....wieso eigentlich mein Kind?  So, oder ähnlich reagieren wahrscheinlich 99,9% aller Eltern wenn sie die Diagnose ihres kleinen Engels bekommen. Ist ja auch kein Wunder! Wer, wenn nicht selbst oder durch Familienmitglieder betroffen, befasst sich schon mit dieser Erkrankung oder hat vorher schon einmal etwas darüber gehört? SO GUT WIE KEINER!!

Selbst viele Ärzte sind entweder frei von jeglicher Ahnung die Krankheit betreffend oder haben, gaaaanz tief im hintersten Winkel ihres Gedächtnisses, noch eine Erinnerung das da mal etwas in einem Fachbuch stand während des Studiums. Eventuell hatten sie auch kurzen Kontakt mit der Beschreibung des Krankheitsbildes....dann hört es aber meistens schon auf.

Unser Kinderarzt war da sehr offen und gab gleich Auskunft, dass das sein erster Patient mit dieser Erkrankung wäre und er mit Saskia an der Krankheit wachsen und lernen werde.

Dies tun wir auch seitdem und sind sehr dankbar für das Internet, das uns eine Informationsfülle über NF lieferte wie wir es kaum zu hoffen wagten.

Dadurch fanden wir auch einen Kontakt zur von Recklinghausen Gesellschaft E.V. in Hamburg. Damit hatten wir dann 2 Fliegen mit einer Klappe geschlagen, wir bekamen eine hervorragende Behandlung für Saskia und Informationen aus 1. Hand von Spezialisten auf dem Gebiet der NF. Außerdem wurden wir dort mit Freundlichkeit empfangen die einem eine Sicherheit vermittelte, hier endlich absolut richtig zu sein!! So war es dann auch und Saskia wird seitdem dort einmal jährlich behandelt. Die Ärzte dort sind sehr kompetent, eben richtige Fachleute, und helfen wo sie nur können.

Daher hoffe ich für alle Betroffenen und Angehörigen, das Sie genau so gute Erfahrungen machen, wie wir es taten und wünsche Ihren Kindern und Ihnen nur das Allerbeste.

Viel Freude beim Besuch dieser Website,

Dagmar Loeber